torstai 23. tammikuuta 2014

Erityis poikani

Väinö 1-10-2001


cp-vammaoireyhtymä,diplegia spastica joka todettiin 1v ikäisenä. Synty hätäsektiolla ja oli hiukan ollut eloton. Happikaapissa 2viikkoa ja enustus oli 50% ja 50%, eli joko jää henkiin tai ei jää. Ei mennyt montaa päivää kun letkuruokinta alkoi sujua ja pikku hiljaa alkoi syömään tuttipullosta ja itse oli sitten hengitys ja ruoka letkut repinyt irti. Tutkimuksissa käytiin ja mitään vikaa ei löydetty. Sitten vuoden ikäisenä ei osannut kaikkia asioita tehdä,esim tärkeintä istuminen joka ei onnistunut. Kun selvisi että väinöllä on cp-vamma,johon olin jo varautunut,äidithän tietävät että kaikki ei ole aina hyvin :) siispä osasin odottaa tuomion :) Tässä en kerro ihan kaikkia yksityis kohtaisesti mutta lääkärissä oli ollut silloin vika :/ :( Ennen leikkausta väinö on väinön jalan asento on ollut tosi huono. Eka käynti helsingin lasten linnaan oli vuonna 2010,silloin jo oli suunitteilla että leikkaus tulee mutta vasta kun on ikää n.12vuotta. Jalan asento huononi vain mitä ikää tuli enemän. Jolloin aloin puhumaan että nyt poika ei jaksa kävellä ja ei pysy pystyssä. Lastenlinnaan aika2011. Silloin päätettiin että leikkaus on pakko tehdä. Niinpä odotelimme leikkaus aikaa. Leikkaus aika tuli postista ja leikkaus tehtiin.16. elokuuta 2012 molempienpuolinen reisien proksimaalinen rotaatio-osteotomia,fiksaatio PHP-levyin. Oikean jalkaterän medioplantaarinen release,tibialis posterior-jänteen pidennys sekä akillesjänteen porraspidennys. Meille sanottiin että kuntoutus on 1v-2v. On rankkaa ja siihen pitää sitoutua Väinö itse ja muutkin. Leikkaus sujui hyvin. Ennen leikkaus meille sanotiin että tarvin kotia apua,ja myös apua itselleni. Kaikki ne selitykset mitä mulle sanotiin masensi minua tosi paljon,voimat meni ennen leikkausta. Väinö oli sairaalassa se 5päivää jolloin minä ja ihana mieheni Mika olimme tätini luona porvoossa.Kiitos heille ♥ En muista paljon niistä ajoista ja niistä matkoista kun sairaalassa kävimme. Onneksi Mika ajoi ja oli mun tukena. Kiitos rakkaaleni ♥.Koska pelkäsin niin paljon miten jaksan kaiken sen yksin. Väinö oli kotona 8viikkoa ja sen aikana meillä kävi väinön oma fysioterapia 4xviikossa, myös minä jouduin tekemään väinölle joka ilta venytykset ja seisomatelineeseen aina tunniksi. Väinö istui ne ajat pyörätuolissa,ei saanut jaloile astua,eli sitten nostin joka paikkaan väinö. Pesulla kävimme naapurissa jossa asuu aivan ihanat appivanhempani ♥ kiitos heillekin.Ne ajat oli tosi rankkoja mutta ei se vielä helpottanut, Väinö meni kouluun kun oli ollut kotona 3viikkoa.Sain sitten levätä kotona ne ajat kun lapset oli pois,onneksi ja sitten alkoi kuntoutus jaksot lastenlinassa joka piti kestää 4viikkoa,eli maanantaina hesaan taxilla,minä ilalla linkalla kotiin ja sitten taas perjantaina linkalla hesaan ja taxilla kotiin.Ne ajat oli myös tosi väsyttäviä. Lastenlinassa alkoi kunnon kuntoutus. Ja siitä kaikki helpotus on alkanut sitten :) Kotona ja koulussa on panostettu tosi hyvin väinön kävelyyn ja edistys on ollut tosi nopeeta ja hyvin. Kukaan ei osannut odottaa että väinö kävelee niin hyvin ja niin nopeasti tuen kanssa. Väinöllä oli kyllä huonoja htkiä ja yhteen otettu tosi paljon,äidin kanssa,opettajien kanssa ja oman fysioterapian kanssa. Väinö jopa puhui tappamisesta koulussa ja toivoi että ei olisi syntynyt.Onneksi opettaja puhui useesti väinön kanssa ja kun väinö huomasi että kävely edistyy ja pystytään tekee kaikkea mitä ennenkin(pallon potkimista,sählyä,ym).Mutta se meni ohi,kiukkuja on vielä mutta se kuuluu nyt tuohon ikään.
Tarkastus käynti 13.3 helsinkiin lastenlinnaan,lääkäriä ja fysioterapiaa tapaamaan. Kyllä siellä oli kaikki ylättyneitä kun väinö käveli dallarin kanssa sairaalaan. Sekä lääkäri oli tohkeissaan kun väinö pystyi kävelemään pöytiä ja seinistä tukien ym. Fysioterapia huomasi että väinö osaa kävellä ilman tukea jos väinö uskaltaa. Niinpä Väinö saa sisä tiloihin herrasmies kepin ja ulkona käyttää vielä dallaria. Meillä on huima vauhti ollut edistyksessä ja väinö on ylättänyt lääkärin ja fysioterapian kehityksellään ja panostuksella.

Jos on vielä jotain kysyttävää kysykää ihmiset pois ♥

Paljon ennen leikkausta

Kävelyanalyysi



Voimamittaus

Odotetaan leikkaukseen menoa




Äiti joka on aivan väsynyt ja masentunut leikkauksesta :(


Paripäivää leikkauksesta

Leikkauksen jälkeinen kuntoutus.

Poika ei ollut aina samaa mieltä asiasta.









12,8,2013. On jalan asento tosi kaunis <3
Siitä leikkauksesta oli paljon apua Väinölle. Nyt pystyy pelailee pallopelejä ja pytyi alkaa harrastamaan jalkapalloa mikä on hänelle tosi tärkeetä. Väinöllä on myös jalassa tai nilkoissa pitkät ortoosit jotta nilkka ei vääntyisi paljon ja olisi jaloille tukea.Ortoosit sillä on ollut koko ikänsä ja se ei haittaa poikaa yhtään.

2 kommenttia:

  1. Kiitos kun kerroit tarinanne. Olen omassa työssäni sen verran saanut seurata perheitä, joiden lapsella on merkittävä terveydellinen ongelma, että minulla on jonkinlainen käsitys siitä kuinka valtavasti ylimääräisiä voimia ja ihmeellistä energiaa ja tahdonlujuutta vaaditaan koko perheeltä ja etenkin äidiltä niissä tilanteissa pelkkään arjen pyörittämiseen, saati sitten kaikkeen muuhun. Te olette sankareita ja saatte kaiken ihailuni ja kunnioitukseni. Tässä tarinassa tietysti ihaninta on kuvista välittyvä komean ja onnellisen näköisen poikasi elämänilo. Kaikkea hyvää teidän perheelle ja hyviä pallopelejä pojallesi.

    VastaaPoista

<3 Mieltäni lämmittää kun kommentin jättää <3